Een klacht is geen ziekte

Damiaan Denys is een Vlaming in Nederland. Hij is als hoogleraar verbonden aan de Universiteit van Amsterdam (UVA). In zijn spraakmakende boek Het tekort van het teveel. De paradox van de mentale zorg vraagt hij zich af of we psychisch lijden niet te snel een stoornis noemen. “Een mentaal gezond leven vergt de acceptatie van het menselijk lijden”, zegt Damiaan Denys. “Als je het lijden uitbant, word je sowieso mentaal ziek.”

Wat houdt die acceptatie in?

“Het vermogen om gedisciplineerd te zijn, om met de realiteit om te gaan, om de ander te respecteren, om jezelf te verliezen. Allemaal kleine dingen die we afgeleerd hebben, die we ten onrechte niet meer zo belangrijk vinden. De idee dat we het alsmaar beter zullen hebben naarmate we welvaart en rijkdom opstapelen, klopt niet. De meest welvarende samenlevingen hebben hele hoge cijfers van mentaal lijden, hoge suïcidecijfers.”

Uw boek focust op de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg met haar lange wachtlijsten. De week voor dit interview opende de Volkskrant (18 juni 2022) met een artikel over de wachtlijsten, waarvan de alarmerende kop luidde: ‘Zware depressie? 17 maanden wachten op hulp’. Wat is er sinds de publicatie van het boek in 2020 veranderd? 

“De situatie is verslechterd, zoals ik heb voorspeld. De wachtlijsten nemen toe en sommige instellingen moeten afdelingen sluiten door personeelsgebrek. Medewerkers zitten in een vicieuze cirkel. Administratie en regelgeving maken het hen lastig. Het plezier verdwijnt uit het werk. Omdat er mensen vertrekken, wordt het voor de achterblijvers zwaarder.’

“Mijn boek wordt goed verkocht en gelezen, maar het bevat voor het vak en voor de bestuurders een onaangename boodschap. Velen vinden het gewoon te confronterend en onprettig. Of ze vinden dat het not done is dat iemand uit het vak zo kritisch is.”

U pleit ervoor om de inflatie in de geestelijke gezondheidszorg tegen te gaan. U wil het systeem op de schop. U wil verandering op mensenmaat. Is dit een utopie?

“Ik haal het systeem uit elkaar en bekritiseer het. Die kritiek leg ik neer bij drie verantwoordelijken: de overheid, de professional en de patiënt. Elk van die drie instanties moet zijn verantwoordelijkheid nemen. De overheid moet een nieuw zorgsysteem inrichten. De professional moet een andere attitude aannemen en moet het lef hebben om de klinische expertise meer naar voren te brengen. Hij moet uit de marktwerking stappen en minder arrogant zijn. De patiënt moet leren andere vragen te stellen en het lijden te aanvaarden. Dat zijn nogal vervelende boodschappen die politiek onverstandig zijn. Maar het is ook een filosofisch boek. Ik heb geprobeerd om de waarheid op papier te zetten.”

Als u met een wit blad zou beginnen, hoe zou u de geestelijke gezondheidszorg dan opbouwen? Eerst het systeem aanpassen of de mentaliteit van de zorgvrager veranderen?

“Ik was onlangs te gast in het Psychiatrisch Centrum Bethanië in Antwerpen voor een reflectiegesprek. Toen besefte ik dat Vlaanderen, door een samenloop van omstandigheden, vooroploopt op Nederland. Er is de oude reflex dat Vlaanderen zich moet spiegelen aan gidsland Nederland. Het is andersom. Nederland heeft veel te leren van Vlaanderen. Vlaanderen heeft iets intact weten te houden dat in Nederland verdwenen is: de authenticiteit van de hulpverlener, een soort autonomie die plezier schept. Vlaanderen wordt ook meegenomen in de ontwikkeling van meer administratie en regelgeving, maar er zijn minder middelen. Dat heeft voordelen.”

'Overheid, professional en patiënt moeten hun verantwoordelijkheid nemen.'“Uiteraard kan je de Vlaamse situatie ook bekritiseren, waarbij je zou kunnen zeggen dat er veel meer personeel en middelen nodig zijn. Maar als het gaat om de bestaande zorg is de manier van werken veel aantrekkelijker dan in Nederland. Er zijn veel Vlaamse psychiaters die Nederland de rug toekeren en naar Vlaanderen komen.”

“Voor Vlaanderen zou voor mij de vraag zijn: maak een analyse van wat je zou kunnen verbeteren aan de gezondheidszorg, maar hou alsjeblieft in stand wat zo mooi en goed is. Er zijn veel aspecten waar Nederlanders jaloers op kunnen zijn.”

Waarom neemt u de Nederlandse zorgsituatie als uitgangspunt in uw boek?

“Nederland is een ideaal voorbeeld. Qua mogelijkheden in de psychiatrie staat Nederland aan de wereldtop. Hoe komt het dan dat extreem veel mogelijkheden leiden tot een tekort? België staat wat apart. De psychiatrie wordt er nog steeds ondergefinancierd. Ik vind ook dat er op psychiatrie een stigma rust. En het is een ingewikkeld land waar beslissingen traag gaan.”

“Ik ben opgeleid in Vlaanderen. Mijn eerste jaar psychiatrie deed ik in een grote instelling in Sint-Truiden. Het was hard werken en er was nauwelijks begeleiding. Ondermaats in vergelijking met de opleidingskwalificaties die Nederlanders hebben. Het vreemde is dat er iets aantrekkelijks schuilt in het harde werken, de noodzaak om creatief te zijn, het gebrek aan professionalisering. Zo scherp je het vermogen aan om zelf na te denken.”

“Vlaams psychiaters hebben doorgaans veel meer klinische ervaring dan Nederlanders. Die zijn continu bezig met administratie en zien heel weinig patiënten, waardoor hun kennis achteruitgaat. De noodzakelijke totaalvisie ontbreekt. In de Nederlandse zorg wordt er voortdurend gereorganiseerd, omdat er ook voldoende geld is om dat te doen.”

Berust het verschil tussen Nederland en Vlaanderen op een historisch toeval of op een bewuste keuze?

“Sommige ontwikkelingen hebben zich nooit kunnen doorzetten in België. De academisering van de psychiatrie bijvoorbeeld met grootschalig neurobiologisch onderzoek: farmacologie, dierenonderzoek, imaging, electrofysiologie, genetica of epidemiologie met grote cohorten. Wereldwijd wordt daar sinds de jaren ’90 enorm in geïnvesteerd. België was volstrekt afwezig op dat toneel, op enkelingen na. Er was geen overheidsfinanciering. Vandaag weten we dat die neurobiologische evolutie eigenlijk niet zoveel resultaten heeft opgeleverd. De impact van de farmacie was ook overdreven. We hebben daar de mogelijkheden overschat. We vallen eigenlijk terug naar het niveau van de jaren zeventig.”

“In de psychiatrie gaan we nu op zoek naar een totaalvisie. We staan kritisch tegenover de DSM (standaardwerk voor de classificatie van psychische stoornissen, n.v.d.r.). We hebben oog voor het belang van zingeving. We herintroduceren psychotherapie. Deze elementen ervaren we vandaag als progressief en nieuw. Door een gelukkig toeval loopt België daarin voorop.”

Hoe past de vermaatschappelijking van de zorg daar volgens u in?

“Vermaatschappelijking is een ingewikkeld eufemisme dat volgens mij vaak structurele tekorten vermomt. De participatie van de patiënt, het onderbrengen van de zorg in de wijk, de therapeut die rondfietst en in FACT-teams (Flexibele Assertive Community Treatment, n.v.d.r.) aan huis werkt: dat is allemaal niet verkeerd. Het kan ook een systematiek zijn om tekortkomingen te verhullen die in de zorg aanwezig zijn.”

“Veel heeft te maken met sociale veranderingen die niet uit de psychiatrie komen, zoals het gebrek aan respect voor autoriteit. Iedereen is equivalent. De patiënt bepaalt. Die veranderingen hebben ook een effect op andere instellingen, zoals onderwijs. Ze hebben echter niets te maken met de vraag wat de beste kwalitatieve zorg is voor een patiënt. Vermaatschappelijking is een van de mogelijke oplossingen voor een bepaalde doelgroep, maar niet voor de hele psychiatrie. Daar zijn de codewoorden nog steeds flexibiliteit, polyvalentie en eclecticisme.”

“In de psychiatrie wordt het effect van de behandeling voor 70% bepaald door de mogelijkheden van de patiënt. Alle andere factoren zijn secundair: medicijnen, therapie, context. Als je met vermaatschappelijking bedoelt dat de patiënt centraal staat en de behandeling bepaalt, dan ga ik akkoord. Maar dat kan betekenen dat je de ene patiënt in zijn sociale context houdt, en de andere in een instelling onderbrengt en bejegent met autoriteit. Psychiatrie is ook gewoon keihard werken en in staat zijn om ongemakkelijke boodschappen te horen over jezelf. Dat verbloem je niet met een kopje koffie.”

In uw onderzoekswerk bedrijft u harde wetenschap, maar u geeft grif toe dat de wetenschap niet alle vragen over onze psyché kan beantwoorden. Wat betekent dit voor het belangrijke onderscheid dat u maakt tussen psychiatrische stoornissen en klachten?

“Wanneer er een patiënt met een klacht in de psychiatrie binnenkomt, moet de eerste vraag zijn: waarover hebben we het hier? Gaat het om een medische klacht, een sociaal probleem, een psychologisch compensatiemechanisme, om een klacht die te maken heeft de rechtvaardiging van het lijden dat niet wordt geaccepteerd? Die verschillende lezingen maken de psychiatrie uniek. De eerste uitdaging  van een psychiater is lezen wat er bij de patiënt speelt.”

“Als het gaat om de bestaande zorg is de Vlaamse manier van werken veel aantrekkelijker dan de Nederlandse.”“Onder impuls van farmaceutische bedrijven maakte het wetenschappelijk onderzoek naar psychiatrische klachten opgang in de jaren ’80. Aansluitend was er de ‘decade of the brain’: de Amerikaanse overheid pompte in de jaren ’90 heel veel geld in neurowetenschappelijk onderzoek. De psychiatrie kon dat alleen doen door aan te nemen dat een symptoom ook een echt symptoom is dat wijst op een duidelijke onderliggende oorzaak. Vanaf het moment dat je in vraag stelt wat een klacht is, en bij de beoordeling subjectiviteit en sociale factoren toelaat, kan je geen wetenschap bedrijven. Je kan de wetenschap alleen in stand houden op voorwaarde dat een patiënt met een depressie eenduidig benadert. Alles wat zich achter die klacht verschuilt, kan ik dan als psychiater niet zien, want anders is het wetenschappelijk niet meer benaderbaar.”

“De grote beperking van al die grote, dure wetenschappelijke studies is dat ze afhankelijk zijn van het symptoom van de patiënt. Kan dat betrouwbaar beschreven worden? En dat is in de psychiatrie dus niet per definitie zo, of toch veel minder dan in de geneeskunde.”

U verdedigt met klem de stelling dat mensen steun kunnen vinden bij cultuur en literatuur. Hebben we dan volgens u zo hard nood aan betekenis?

“Het gaat om het verdragen en accepteren van het lijden. Dat valt ons zwaar. De culturele context is volgens mij een van de oorzaken. In onze zeer individualistische samenleving vind je nauwelijks steun bij een gemeenschappelijke cultuur om lijden te dragen. Mijn pleidooi is om het lijden acceptabel te maken. Kunst en literatuur zitten vol metaforen die ons helpen om het lijden te begrijpen. Maar als je niet meer tot een cultuur behoort of leeft als een individu in een geglobaliseerde samenleving, dan is het moeilijker om daar op terug te vallen. Cultuur is een manier om je te verhouden tot lijden.”

Een moderne klassieker als het meerdelige A la recherche du temps perdu van Marcel Proust confronteert de lezer met eindigheid en relativiteit. Maar het lezen van zo’n boek is toch niet voor iedereen weggelegd?

“Uiteraard niet. Ik vind dat we vroeger meer methoden hadden om moeilijke boodschappen over lijden te vertalen. Religie had die functie, net als mythes, sprookjes, theater, literatuur. Grote cultuur is niet voor iedereen beschikbaar. Maar de mensen die wel de capaciteit hebben om die cultuur op te nemen, hebben de plicht om haar te vertalen en toegankelijk te maken voor een breder publiek. Dat gebeurt te weinig.”

Cultuur en literatuur zijn in uw visie ervaringen die ons persoonlijk leven overstijgen, omdat we ze delen met anderen. U schrijft dat onze psychische klachten lastiger om dragen worden, net omdat we die gedeelde ervaringen missen.

“We hebben transcendentie nodig om met lijden om te kunnen gaan. Het ontbreken van transcendentie, of de noodzaak eraan, is een van de oorzaken van de grote epidemieën van mentale stoornissen die we nu kennen. De uitdaging is om die ervaring die ons overstijgt te herstellen, zonder te vervallen in absolutistische ideologieën of religies.”

“We beschikken vandaag wel over vormen van transcendentie, zoals technologie, maar die staat ten dienste van het bemeesteren van de wereld. Er is een grote vraag naar transcendentie, maar wat ontbreekt is een totaalbeeld dat mens en wereld met elkaar verzoent. We zoeken een evenwicht tussen dat totaalbeeld en onze zelfverwerkelijking. De bereidheid om een deel van onze autonomie op te geven is echter nihil. Er is een balans nodig, maar niemand wil een stap terugzetten.”

Uw visie op zorg is gekleurd door uw eigen psychiatrische praktijk.

“Ik stel vragen bij het wetenschappelijke, praktische professionalisme. Het probleem van het mentale onwelzijn dat zo dominant is, heeft eigenlijk te maken met een bepaald mensbeeld dat zou moeten veranderen. De link die ik leg tussen filosofie en mentaal lijden is overigens niet nieuw.”

“Als je werkt met patiënten dan is het vrij duidelijk dat je individuele verhalen kan koppelen aan een maatschappelijke interpretatie. Het biedt een enorme toegang tot wat in onze samenleving belangrijk is en gevoelig ligt. Een persoon die mentaal lijdt, zet ons op het spoor van wat in de maatschappij geen plek krijgt.”

“In 1975 kreeg één op 5.000 kinderen de diagnose autisme. In 2020 was dat één op 37, terwijl we weten dat autisme geen infectieziekte is. Er is dus iets met de samenleving veranderd. Welk elementen zorgen ervoor dat er zoveel meer kinderen die diagnose krijgen?”

Periodes van grootschalig onwelzijn zijn er altijd geweest. Zijn de problemen vandaag groter dan een eeuw geleden?

“We hebben van menselijk lijden een product gemaakt, dus wordt er ook geld mee verdiend. Die logica trekken we heel ver door, tot op de arbeidsmarkt. Daar gaat het niet alleen meer over de kwaliteit van je werk, maar ook over je persoonlijkheid. Ben je wel aangenaam, denk je mee met de organisatie? Als je dat niet doet, dan scheelt er wat met je en dan moeten we dat corrigeren. En daar hebben we technieken voor. Alles wordt in een ziektebeeld vervat. Je kan niet zomaar zeggen dat je niet van je werk houdt. Je moet een depressie hebben, een burn-out of een verslaving, anders luistert men niet.”

“Voor ons is de mens een autonoom individu dat productief moet zijn. Ik denk niet dat we het redden met dat mensbeeld. Als mensen het goed hebben, maar ze zijn mentaal ongezond, dan is jezelf discipline opleggen een onvoldoende sterke incentive om dat onevenwicht te corrigeren. Zo ervaar ik dat. Het is in principe niet moeilijk om goed te leven. Je moet voldoende slapen, veel bewegen, weinig alcohol drinken, gezond eten. Vroeger hadden mensen geen keuze: ze moesten harde, fysieke arbeid leveren. Vandaag is dat gezonde leven niet vanzelfsprekend. Mensen die vermogend en intelligent zijn, leggen zich de gezonde levensstijl spontaan op. Het overgrote deel van de mensen is daar niet vanzelf toe in staat. We verkiezen een ziek leven dat aangenaam is boven een gezond leven dat in bepaalde opzichten onaangenaam is, omdat je een andere levensstijl moet aannemen.”

Zelfzorg is dus een vorm van beperking die je jezelf oplegt, waardoor je minder consumeert en meer rekening houd met je eigen fysieke en emotionele beperkingen?

“Dat is zo. Je lichaam leren kennen en jezelf beperkingen opleggen. Dat is een van de redenen van de populariteit van yoga.”

Als die zelfzorg ons vooruithelpt en de volksgezondheid verbetert, zijn we dan wel vrij om haar te weigeren?

“Voor ons betekent vrije wil: alles doen wat mogelijk is en wat je wil. Om het met een boutade te zeggen: honger betekent zo snel mogelijk een hamburger in je mond stoppen. Vrije wil kan ook betekenen dat je naar jezelf kijkt en je afvraagt: waarom wil ik een hamburger? Is dat goed voor mijn leven? Je kan ook abstractie van maken van die hamburger en beslissen om hem niet te eten. Je kan ook de moed tonen om de context mee te nemen waarin je leeft en niet alleen te kijken naar je kleine, persoonlijke verlangens. Ook dat is een persoonlijke, vrije keuze.”

U schrijft dat de marktwerking “de verantwoordelijkheid voor het psychische lijden terug aan de burger geeft”. Wat betekent dat concreet?

“In Nederland komen de mensen die echt mentaal ziek zijn niet meer in het systeem terecht. Het overgrote deel van middelen en mensen wordt ingezet voor de lichtere klachten. Dat komt door de marktwerking die in zijn totaliteit is ingezet voor alle psychiatrische patiënten. Ik pleit ervoor om de groep die echt psychiatrisch ziek is, 3 à 4% van de bevolking, te vrijwaren van de marktwerking. Het gaat om mensen met schizofrenie of bipolaire stoornissen die levenslang moeten worden behandeld. Zij kunnen de maatschappelijke verantwoordelijkheid van hun ziekte zelf niet dragen.”

“Ik heb mijn grootmoeder, geboren in 1913, nooit ook maar één minuut horen praten over mentaal welzijn. Dat deed men niet. In onze maatschappij is mentaal welzijn een doel. Het is endemisch geworden in onze cultuur. Millennials worden nu al de ‘therapy generation’ genoemd. We zijn bereid om er geld voor te betalen, met coaches en cursussen. Als je de middelen hebt om die zorg voor mentaal welzijn zelf op te nemen, dan mag je haar volgens mij ook mee zelf betalen. Daar is marktwerking wel mogelijk, omdat je als persoon keuzes kan maken.”

Pleit u voor een ethische marktwerking?

“Ik zou marktwerking nooit invoeren voor de hele zorg. De overheid blijft mee verantwoordelijk voor de organisatie. Ik zou het Belgische ziekenfondsidee behouden voor de patiënt die echt ziek is, maar mensen met gemiddelde klachten kunnen mee betalen. De marktwerking helpt om je als persoon op je eigen verantwoordelijkheid te wijzen. Vandaag is het alsof er geen onderscheid bestaat tussen ziekte en klacht.”

Hoe maak je mensen vanuit een zorgperspectief mee verantwoordelijk voor hun eigen situatie?

“Misschien leven we wel in een tijd waarin we gedwongen worden om daarover na te denken. We besteden vandaag gemiddeld heel weinig euro’s aan mentaal welzijn. Als je door meer te besteden, meer kans maakt op beter mentaal welzijn, waarom zou je dat dan niet doen? Als zo’n uitgave geen luxe is, maar een noodzaak, dan wordt het misschien makkelijker om keuzes te maken.”

>> Damiaan Denys, Het tekort van het teveel. De paradox van de mentale zorg, Nijgh & Van Ditmar, 2020, 280 p. ISBN 9789038807393

>> www.damiaandenys.com