Zorg voorbij de slogans

In de lente van vorig jaar dook professor Joris Vandenberghe (Psychiatrisch Centrum UPC KU Leuven) op in een coronaspecial van de tv-serie Topdokters. Het is een van de weinige keren tijdens de crisis dat het niet alleen over een spoedafdeling of een rusthuis ging. Vandenberghe is immers liaisonpsychiater op de campus Gasthuisberg. Het is zijn rol om de afstand tussen psychiatrie en de rest van het ziekenhuis te verkleinen. Psychische aandoeningen en lichamelijke klachten gaan vaak samen. Kankerpatiënten hebben bijvoorbeeld last van angsten of depressie. Vandenberghes stem klonk ook luid op de tweede Staten-Generaal van de Geestelijke Gezondheidszorg. Die Staten-Generaal legde de focus op het lot van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA).

Hoe groot schat u de groep EPA-patiënten in?

Joris Vandenberghe: “Er bestaat geen eenduidige definitie van het fenomeen. Als je EPA-patiënten strikt omschrijft kom je uit op ongeveer 100.000 mensen in België. We hebben geen argumenten om te zeggen dat de groep van EPA-patiënten groter wordt. Terwijl het aantal jongeren met psychische problemen wel stijgt. Een derde van het langdurig ziekteverzuim komt door psychiatrische aandoeningen, zoals vormen van depressie of burn-out. Maar het gaat niet zozeer om EPA-patiënten. Bij hen zien we dus geen stijging.”

Waarom is het zo belangrijk om die EPA-patiënten inclusief te benaderen?

“Mensen met psychische problemen zijn gewoon kwetsbaarder, ook op lichamelijk vlak. Ze hebben meer last van ernstige lichamelijke aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten of kanker. De levensverwachting van deze mensen is vijftien jaar korter dan gemiddeld. Lichamelijke aandoeningen spelen hier een grotere rol in dan suïcidaliteit. Het is een groep die eigenlijk double trouble heeft. Ze hebben zowel lichamelijke als mentale problemen. Bovendien gaat de groep gebukt onder stigma’s en discriminatie, en worstelen ze vaak met de gevolgen van armoede.”

Joris Vandenberghe, (Psychiatrisch Centrum UPC KU Leuven): “Er is een verschil tussen onze ethische principes en wat we daadwerkelijk doen. Uit de praktijk blijkt dat we die hulp aan de zwaksten vaak niet realiseren.”

“Door hun problemen komen deze mensen in een negatieve spiraal terecht. Het is hen bijvoorbeeld vaak onmogelijk om lang een job te houden. Ze zinken weg in negatieve socio-economische omstandigheden die hun andere problemen versterken. Het is bovendien de groep die het minst mondig is en de weg niet kent in een administratie. Ze zijn vaak niet op de hoogte van hun rechten, vinden de weg naar de hulp niet of zijn weinig gemotiveerd om hulp te zoeken. Ze zonderen zich af. En, last but not least, het is eigenlijk een groep mensen die bij de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg in de kou is blijven staan.”

Zijn er dan te veel bedden afgebouwd?

“We bouwen bedden af en het geld dat we daarmee uitsparen gaat naar mobiele teams. Het punt is echter dat we net die bedden afbouwen die het minst goed gefinancierd zijn. En dat zijn vaak de bedden voor langdurige opnames, waar mensen soms jaren verbleven. Ze functioneerden haast als een asiel, een plek voor mensen die niet in staat waren om zelfstandig te wonen. Het was een tweede thuis. Mensen waren er vaak gedomicilieerd. We zijn er niet altijd in geslaagd dat voor de EPA-patiënt te vervangen door een voor de patiënt betaalbaar alternatief dat even goede – en liefst betere - zorg biedt.””

“Eerst werden die bedden afgebouwd en dan pas werd er gesleuteld aan een oplossing. Een deel van die mensen is begeleid naar vermaatschappelijkte zorg die niet altijd voldeed aan hun noden. Ook financieel heeft die groep een nadeel ondervonden. De hervorming was budgetneutraal voor de instellingen, maar niet voor die kwetsbare patiënten. Dat is schrijnend. Bij een patiënt die gedomicilieerd was in een chronische afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis zat in de dagprijs kost en inwoon, zorg en medicatie verrekend. Voor een kleine bijdrage kreeg de patiënt dus een pakket waarmee hij in zijn zorg en levensonderhoud kon voorzien. Als je die patiënt terug in de samenleving plaatst, zijn therapie, medicatie of huisvesting voor hem niet meer gratis.”

“Hoezeer ik ook een voorstander ben van de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg, we moeten nu de EPA-patiënten en hun noden centraal stellen.”

Ook de administratieve problemen van deze groep zijn blijkbaar groot.

“EPA-patiënten die een uitkering vragen moeten een procedure volgen die volledig op maat is van mensen met een lichamelijke beperking. De vragen in die procedure passen gewoon niet bij de doelgroep. Door die mismatch vangen EPA-patiënten vaak bot. Daarom hebben we hun lot centraal gesteld tijdens tweede Staten-Generaal van de Geestelijke Gezondheidszorg.”

“Over deze groep mensen is een bredere discussie aan de gang, ook in Nederland. De Belgische psychiater Damiaan Denys (Universiteit van Amsterdam) stelt dat we ons veel meer moeten bezighouden met onze corebusiness, dus met die mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen. Hij heeft er ook een controversieel boek over geschreven, Het tekort van het teveel. De paradox van de mentale zorg.”

“Denys wil niet dat psychiatrie verwatert tot zorg voor mensen die last hebben van stress en burn-out. Ik volg hem niet volledig, omdat de lijdensdruk van mensen met zogezegd minder ernstige aandoeningen ook zeer uitgesproken kan zijn. Ook zij hebben recht hebben op professionele zorg. Maar ik volg Denys wel in zijn pleidooi om de groep EPA-patiënten centraal te stellen.”

In Nederland komt men sterk terug op de participatiesamenleving. Wat kunnen we daarvan leren?

“De Nederlandse zorg is hoe dan ook sterk georganiseerd en geprotocolleerd. Dat laat op zich al minder ruimte voor het noodzakelijke maatwerk. Als je in Nederland geen match vindt tussen je probleem en de aangeboden en terugbetaalde zorg, dan val je uit de boot. De Nederlandse zorg is voor een stuk het slachtoffer van de neiging om alles met protocollen te stroomlijnen. Dat botst met zorgdomeinen waar ziektebeelden dubbelzinnig en onzuiver zijn. De wind in Nederland is nu wat gekeerd. Ik hoop dat we hun leerproces mee kunnen integreren in onze hervormingen. En ik ben blij dat we in Vlaanderen veel meer ruimte hebben in de behandeling.”

Niemand kan er toch wat op tegen hebben om de zwaksten te helpen?

“Uiteraard. Maar er is een verschil tussen onze ethische principes en wat we daadwerkelijk doen. Uit de praktijk blijkt dat we die hulp aan de zwaksten vaak niet realiseren. Het zijn net die mensen die overal tegen muren botsen. Wie kampt met een combinatie van problematieken past zelden in een bestaand zorgaanbod. Ouders van patiënten die te horen krijgen dat hun kind te ziek is of een te complexe problematiek vertoont om hulp te krijgen: ik ken die getuigenissen.”

“De hervorming van de geestelijke gezondheidzorg gaat eigenlijk over emancipatie en empowerment.”

“Dat tekort heeft met organisatie te maken. We richten een zorgprogramma in volgens de wetenschappelijke standaard van een aandoening. Maar wie er niet in past, moet ergens anders aankloppen. Ook onze psychologie speelt een rol. Het zijn vooral de problemen die we op korte termijn kunnen oplossen die ons voldoening schenken. Bij EPA-patiënten gaat het om chronische problematieken die je niet geneest. Het gaat om het verbeteren van de levenskwaliteit. De grote winst zit juist in het voorkomen dat de situatie verergert. De voldoening bij dit werk komt niet uit een spectaculaire vooruitgang van de patiënt.”

Hou zou u de zorg voor EPA-patiënten verbeteren?

“De hervorming van de geestelijke gezondheidszorg is ongeveer tien jaar bezig. Er wordt veel nadruk gelegd op de technische aspecten: afdelingen worden gesloten en mobiele teams worden gevormd. Als je de oorspronkelijke teksten rond artikel 107 (het artikel in de ziekenhuiswet dat een andere financiering van de geestelijke gezondheidszorg mogelijk maakt, n.v.d.r.) leest, dan gaat het minstens evenveel over het aanpassen van attitudes en het op een andere manier kijken naar de zorg. De bedoeling is om in de zorg veel meer vraaggestuurd te werken. We moeten niet alleen lippendienst bewijzen aan het voornemen om de patiënt centraal te stellen. We moeten dat idee ook echt in al haar consequenties doortrekken. De patiënt moet aan het stuur van de zorg zitten en wij moeten herstelondersteunend werken.”

De hervorming is dus volgens u duidelijk niet afgerond.

“We moeten voorbij de slogans denken. De hervorming gaat eigenlijk over emancipatie en empowerment. Als je haar ernstig neemt, dan spreek je echt over een omwenteling. Ik denk dat we er nog veel te licht over gaan.”

“Mijn ervaringen als psychiater in het inloophuis Reakiro hebben me de ogen geopend. Bij Reakiro kunnen mensen met een euthanasiewens of doodswens omwille van ondraaglijk psychisch lijden terecht. Het gaat om mensen die zeer lange trajecten in de zorg achter de rug hebben, vaak decennialang. Eigenlijk houden ze ons een spiegel voor. Ze denken aan euthanasie of suïcide en zeggen rechtuit dat ze er genoeg van hebben. Ze hebben het gehad met de hulpverlening. Ze willen niet meer terug. Als je doorvraagt, voelen ze zich vaak betutteld en in een hokje gezet. Als patiënt voelen ze zich klein en afhankelijk gemaakt. Ze hebben niet de indruk dat ze kunnen zeggen wat ze nodig hebben en dat ze het zorgproces kunnen sturen. Jarenlang heeft men die patiënten met goede bedoelingen proberen te helpen, maar ze hebben dat negatief ervaren.”

“Op dat punt hebben we heel eenvoudige, basale dingen nodig. Mensen appreciëren bij Reakiro het huiselijke karakter. Het is absoluut geen ziekenhuis. Het is een huis in de stad, een plek waar je gewoon kan zijn zonder dat er iets moet gebeuren. Mensen kunnen er op adem komen. We grijpen niet onmiddellijk naar een diagnose. We horen wat de patiënten nodig hebben, wat hun verhaal is en zoeken wat wij ertegenover kunnen zetten. Wat deze dimensies van de hervorming betreft, hebben we nog een hele weg te gaan. De hervorming bevindt zich daarom in een spanningsveld met de toenemende specialisatie en technologisering. We moeten de menselijke aanwezigheid in de zorg goed bewaken.”

Heeft uw engagement bij Reakiro uw kijk op euthanasie veranderd?

“Als mensen een vraag naar euthanasie stellen, dan zal geen enkele arts zich beperken tot puur oplossingsgerichte, procedurele hulp. Het eerste wat je te weten moet komen is de betekenis van de vraag. Vaak gaat het om een gelaagde vraag die je grondig moet exploreren. Dat is wat we bij Reakiro doen.”

“Ik zie in het Psychiatrisch Centrum UPC KU Leuven ook mensen met een euthanasievraag, maar neem op die plek een evaluerende positie in. Op dat moment moet ik dus echt advies geven volgens de euthanasiewet. Ik probeer uiteraard altijd de vraag zo goed mogelijk te begrijpen. En ik gebruik de euthanasievraag ook als een hefboom om toch nog een gerichtheid op het leven te krijgen. Als ik merk dat bepaalde medische behandelingen nog geen kansen hebben gekregen, dat is zo’n euthanasieverzoek ook een aanleiding om die toch te proberen. Dat is ook een wettelijke verplichting. Toegegeven, de motivatie is dan extern en redelijk ambivalent, maar je kan mensen via een euthanasieverzoek soms toch nog op een ander spoor krijgen.”

“De patiënt beseft heel goed hoe die situatie in elkaar zit. Ook al wordt er een gelaagde vraag gesteld, de patiënt is gefocust op wat voor hem of haar de uitweg is: euthanasie. Dat vertekent de relatie met wie er voor je zit. Want hoe authentiek kan je nog spreken over twijfels, over ambivalentie, over het feit dat er af en toe nog goede momenten zijn, dat er nog dingen zijn die nog zin geven, al is het maar fragmentarisch en momentaan? Je zegt die dingen niet als de persoon met wie je spreekt vooral overtuigd moet worden van het feit dat je lijden uitzichtloos is. Onvermijdelijk krijg je dus een gekleurde interactie, zoals altijd wanneer je in de geneeskunde in een evaluatieve positie zit. Daarom is het bij Reakiro belangrijk dat we ons niet bezighouden met de evaluatie van de euthanasievraag . We willen de evaluatie en de hulpverlening niet mengen, omdat je dan een vertekening krijgt en een verlies van authenticiteit. Omdat je als patiënt misschien vreest dat bepaalde dingen tegen je kunnen worden gebruikt bij je euthanasievraag. We vermijden de evaluatie ook om weg te blijven van het operationele, van de oplossingsgerichte logica.”

Bij veel mensen eindigt het gesprek dat jullie voeren dus niet bij euthanasie?

“Bij een deel van de mensen gaat de vraag uiteindelijk niet over euthanasie. Als ze een plek vinden waar hulp op maat kan worden aangeboden, dan ontdekken ze nog wel mogelijkheden. Dan moet je die mogelijkheden uiteraard ook aanbieden, zoals de palliatieve benadering. Voor mij was dat in de algemene geneeskunde een eyeopener. Het is voor de patiënt en de familie niet eenvoudig om het palliatieve proces op gang te brengen, want het gaat om afscheid nemen en rouwen. Maar voor het zorgteam is het een aanleiding om de hele behandeling weer onder de loep te nemen. Het enige wat nog telt is het comfort, de levenskwaliteit en de zingeving in het hier en nu. We proberen de palliatieve aanpak te vertalen naar de psychiatrische context en herstelondersteunend te werken. We laten de focus op symptomen en levensverwachting los, en geven ruimte aan zingeving. Dit gaat verder dan levenskwaliteit, omdat we zoeken naar sociale interactie en verbondenheid. Welke zin kan je nog ontlenen aan de activiteiten waartoe je in staat bent? Het antwoord op die vraag hangt af van mens tot mens. Procedures en protocollen zijn in dat gesprek onbruikbaar.”

Uw inclusieve aanpak brengt dus eigenlijk lichaam en geest weer samen?

“Voor mij is de mens meer dan de som der delen. Ik denk bijvoorbeeld niet dat we de menselijke geest volledig kunnen doorgronden door elke zenuwcel te begrijpen. Daarom vind ik de titel van een wat ouder boek van de Nederlands psychiater en filosoof Antoine Mooij zo mooi: De psychische realiteit. Dat is uiteindelijk wat we denken en voelen, los van onze neuronen. Die psychische realiteit is ook de leefwereld van mijn patiënten. Als psychiater weet ik dat het voor mensen in die psychische realiteit ook kan mislopen, maar dat we die feiten niet kunnen reduceren tot ons brein. Dat is het vertrekpunt van een psychiater. Daarom zijn zin en betekenis ook zo belangrijk voor mij. We zijn hersenen in een lichaam in een context in relatie met anderen. Ik zie niet hoe je die complexiteit ooit zou kunnen vatten in puur biologisch termen. Neurowetenschappelijk onderzoek zal ons nog vele nieuwe behandelingen schenken, maar die zullen nooit op zichzelf kunnen staan.”

Geldt dat ook voor de digitalisering?

“Ik zie er de sterktes van in. Ik hoop dat de digitalisering blijft en dat we na de coronaperiode kunnen doorgaan met het geven van videoconsultaties – daar bestaat nu een tijdelijke nomenclatuur voor. Tegelijk hoop ik dat dit niet de standaard wordt. Hopelijk evolueren we naar blended care, naar mengvormen met echte ontmoetingen en tussentijdse videoconsultaties. Ik hoop dat we ruimte krijgen om op die manier zorg op maat te leveren. Een belangrijk deel van mijn werk als psychiater is gebaseerd op mijn observatie van de patiënt. Daarom is de fysieke ontmoeting belangrijk. Online mis je heel veel non-verbale communicatie en merk je onvoldoende hoe iemand aanwezig is. Mijn mentaal onderzoek begint zodra ik iemand in de wachtzaal ga halen.”

 

>> Voor meer info: www.reakiro.be